20分钟内，国家卫计委微博“健康中国”称，罕见病的患病率在0.65至1，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。
约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。
张泉灵随后发表长微博表示，对罕见病患者最根本的帮助力量在手里，这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说，这是的力量。无论想推动任何的政策倾斜，的支持都是必要的因素。
对于“冰桶挑战”的形式，张泉灵认为，这个类似游戏的慈动，也许有秀的成分，也许浪费了一些水。但无论如何，是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。
1 为什么要关注“罕见病”？
我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万
瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个定义，也没有渠道可以获取这些疾病的信息。
按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65和1之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。
让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是关注，也希望加入。”
2 名人是炒作还是做公益？
名人参与有利于，筹款速度前所未有
随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。
南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。
徐永光说，“在活动迅速过程中，也会影响到，影响公共政策的改变。”
王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”